Doğduğu günden bu yana solunum cihazına bağlı olarak yaşayan minik Yağız Ege’nin bir umudu Amerika’dan gelecek ilaçta.

Minik yağız Ege daha 14 aylık ama ölümcül bir bir kas hastalığı olan SMA Tip 1 ile savaşıyor. Doğduğundan bu yana solunum cihazına bağlı olan küçük bebeğin kasları adeta günden güne eriyor. Oğullarının tedavisi için Kars’tan İstanbul’a taşınan Öztürkkan ailesi, varını yoğunu oğullarının tedavisi için harcamak durumunda kaldı. Ekonomik olarak zor günlerden geçtiklerini belirten anne Didem Türkkan, “Evimizi sattık, yoğun bakım sürecinde arabamızı sattık. Şuan zaten kirada oturuyoruz. Kars’ta bir işletmemiz var ama onu da devretmeyi planlıyoruz” dedi. Oğullarının iyileşmesinin en büyük hayalleri olduğunu söyleyen anne konuyla ilgili “Tek istediğimiz nefes alsın, oğlumuz yanımızda olsun. Bütün çabamız ve emeğimiz oğlumuzun hayatta kalması için. Anne baba olarak çocuğumuzdan güç alıyoruz” diye konuştu.

UMUTLARI AMERİKA’DAN GELECEK İLAÇTA

Yağız Ege için uygun tedavi yöntemi Amerika’da bulunuyor. Minik Yağız Ege’nin tedavisinde kullanılacak ilaç ise 2.3 milyon dolara(14 milyon TL) Türkiye’de SMA hastalarına uygulanan Spinraza tedavisi, 4 ayda bir olmak üzere ömür boyu sürecek şekilde uygulanması gerekiyor. Amerika’da uygulanan tedavi yöntemi ise ülkemize uygulanan yönteme göre çok daha farklı.

YARDIM KAMPANYALARI BAŞLATTILAR

Öztürkkan ailesi, oğulları Yağız Ege’nin tedavisi için sosyal medyada başlattıkları yardım kampanyalarıyla seslerini duyurmaya çalışıyor. Sadece Amerika’da bulunan ilaç için ekonomilerinin elverişli olmadığını belirten anne,  ”Yağız Ege’nin anne ve babası olarak alternatif çözümler arayışına girdik. Amerika’da uygulanan Zolgensma gen tedavisine ulaştık. Amerika’da bir hastaneyle iletişime geçerek Yağız Ege için bir rapor gönderdik. Hastane bize Yağız Ege’nin Zolgensma tedavisi için uygun bir nitelikte olduğunu bildirdi. Fakat ilacın değeri 2,3 Milyon dolar olduğu için bütçemiz buna elverişli değil. Bu meblağı toplamak için Yağız Ege adına bir bağış kampanyası başlattık. Bu bağış kampanyasında sizlerin desteğini bekliyoruz” ifadelerini kullandı. Diplomatik yardım için de Sağlık Bakanı Koca’ya seslenen anne yardım çığlığını şu sözlerle sürdürdü: “Sayın Bakanım, size sesleniyorum lütfen bize destek olun. Evladımızı kurtarın”

Melih Öztürkkan, şunları söyledi:

“Oğlumuz Yağız Ege Sma tip 1 hastası. 3,5 aylıkken Medikalpark Gebze de  teşhis konuldu. Türkiye’de bulunan Spinraza tedavisine Ankara üniversitesi tıp fakültesinde başladı. İlk 4 doz yükleme dozları olduğundan 15 günde bir olmak üzere arka arkaya uygulandı. İlk doz 27.09.2019 , ikinci doz 16.10.2019, Üçüncü doz 01.11.2019, Dördüncü doz ise 03.12.2019 tarihinde enjekte edildi. 5. Doz ve sonraki ikame dozlar 4 ayda bir olacak şekilde ömür boyu uygulanacak. Doz zamanı yaklaştığında 2-3 hafta öncesinden fizik puanlaması ve solunum değerlendirmesi yapılması gerekiyor. İlacı alabilmemiz için her doz öncesi bu kriterleri aşmak zorundayız. Son doz tarihinden itibaren 9 ay geçti ve biz 5. dozumuzu bu kriterlere takıldığımız için alamadık. Kriter değerlendirmeleri 2 kere,  Nisan ve Haziran ayında yapılabildi, fakat değerlendirme sonucunda Yağız Ege’nin hem fizik puanlamasında artış olmadığı hem de solunum değerlendirmesinin zayıf olduğu gerekçesi ile doktorumuz sağlık bakanlığının onaylamadığını bildirdi. Bu sebeple alternatif tedavi arayışına girdik. Amerika’da uygulanan FDA ve EMA onaylı gen terapisi olan zolgenSma  ilacının mutasyona uğrayan geni onararak vücuda gerekli protein miktarını sağladığını öğrendik. Türkiye’den bu ilacı alan aileler ile irtibata geçtik ve ilaçtan sonra solunum sıkıntısının yok denecek kadar azaldığını ve çocukların kaslarının daha hızlı geliştiğini teğit ettik ve Amerika daki hastane ile irtibata geçtik bizden testleri istediler yolladık ve tedavi için uygun olduğunu bize bildirdiler maliyetler ve detaylı bilgileri de dosya halinde yolluyoruz destekleriniz için çok teşekkür ederiz.”

*Bu arada yağız ege 30.12.2019 tarihinde Erzurum bölge eğitim araştırma hastanesinde enfeksiyona bağlı antibiyotik tedavisi alırken kalbi durdu ve entübe edilerek yoğun bakıma alındı. Solunum cihazından ayrılmasını sağlayamadı doktorlar biz de 29.01.2020 tarihinde hava ambulansı ile İstanbul Medipol mega hastanesine (Fahrettin Koca’nın hastanesi) getirdik. 1 hafta sonra ekstübe edilerek Bipap cihazına geçiş yaptı. 20.03.2020 tarihinde de hastaneden taburcu oldu.

Melih Öztürkkan 0532 623 03 36

Didem Öztürkkan 0535 493 29 87

Minik Yağız Ege'ye destek olmak isteyenler aşağıdaki linkten bağışta bulunabilir..

https://taplink.cc/yagizegedestek

İnstagram sayfası @yagizegedestek