Ben Miran Ali Vermez

Doğum tarihim 15.12.2022’de İstanbul Sancaktepe’de doğdum.

Memleketim Kars Kağızman.

Doğumdan sonra topuk kanında alınan test sonucunda SMA hastası olduğumu öğrendik.

Uzun hastane sürecinden sonra SPINRAZA ilacı almaya başladım ve fizik tedavi gördüm.

Belli bir süre sonra o ilaçlar işe yaramadı ve hastaneye kaldırıldım ve yoğun bakıma alındım yoğun bakıma alındıktan sonra doktorların bana zolgensma SMA ilacımı almam gerektiğini söylediler.

Bir süre sonra yoğun bakımdan çıkıp evime geldim.

Valilik izin alma sürecimiz başladı ama valilikten onay red kararı geldi ve mahkeme sürecimiz başladı.

Ve valilik iznimiz çıktı, aradan 5 gün sonra yeniden yoğun bakıma alındım.

Bu sürede 10 aylık bir kaybım oldu.

Bir an önce ilacıma kavuşmak istiyorum.

SMA TİP 1 ilerleyen kas hastası Miran Ali Vermez

İstanbul Valiliği onaylı kampanyamızın faaliyet kodu: 23-1055 KADER VERMEZ

BABA SEDAT VERMEZ : 0536 510 17 15